Obeležavanje Dana retkih bolesti pokreće zajednica obolelih od retkih bolesti širom sveta, ljudi koji žive sa retkom bolešću, porodice i negovatelji, organizacije pacijenata, zdravstveni radnici i istraživači, a koordinira ga organizacija “EURORDIS–Rare Diseases Europe”. Slogan ovogodišnje kampanje „Više nego što možete zamisliti“ je kolektivni poziv na akciju i snažan podsetnik da retke bolesti mogu biti pojedinačno retke, ali zajedno dotiču milione ljudi širom sveta. Iza svake dijagnoze stoji osoba, porodica i priča koja prečesto ostaje neviđena.

Republika Srbija je prihvatila definiciju Evropske komisije, prema kojoj su retke bolesti one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Sa više od 300 miliona ljudi širom sveta koji žive sa retkim bolestima, ova stanja su deo svakodnevnog života u svakoj zemlji i svakoj zajednici. Više od 70% retkih bolesti ima genetsko poreklo, dok su ostale rezultat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine. Ovu heterogenu grupu oboljenja karakteriše progresivan tok i često rani smrtni ishod.

Procenjuje se da svaki treći oboleli od retke bolesti ne dočeka svoj peti rođendan i svaki osmi oboleli umire u uzrastu do 15. godine života. Procena je da u Srbiji živi oko 400.000 osoba sa dijagnozom nekog retkog oboljenja ili stanja.

Ovogodišnji slogan odražava mnoge dimenzije retkosti – više ljudi, više stanja i više izazova nego što se može zamisliti. Istovremeno, slogan kampanje nosi i nadu: više solidarnosti, više zalaganja, više nade i više akcije nego što se može zamisliti, a pokreću je organizacije pacijenata i zajednice koje Dan retkih bolesti čine vidljivim u svojim lokalnim zajednicama.

Ovom porukom, Dan retkih bolesti postaje više od kampanje za podizanje svesti. To je pokret kojim se jednakost za ljude koji žive sa retkim bolestima stavlja na prvo mesto u zdravstvu, istraživanju i društvu – kako bi se osiguralo da niko ne bude zapostavljen samo zato što je njegovo stanje retko. Stvarnost koja stoji iza retkih bolesti je da se retke bolesti često opisuju kao „retke“, ali njihov uticaj je sve samo ne to. Njihov uticaj daleko prevazilazi zdravstveni sistem. Mogu da utiču na decu kojoj je potrebna složena, specijalizovana nega od ranog uzrasta, mlade ljude koji balansiraju lečenje sa školom i samostalnošću, i odrasle koji se snalaze između posla i porodičnog života dok se nose sa simptomima koje malo ko oko njih razume.

Ovogodišnja kampanja ističe ove često neviđene realnosti. Ona naglašava da retke bolesti ne utiču samo na zdravlje već one oblikuju obrazovanje, zapošljavanje, porodični život, mentalno blagostanje i društvenu inkluziju. Ove godine, kampanja se nadovezuje na svoju dugogodišnju posvećenost kroz „Podizanje glasova mladih“ – novu inicijativu osmišljenu da osigura da mladi ljudi budu uključeni u razgovore koji će definisati sledeću generaciju politike, istraživanja, lečenje i podršku zajednice u vezi sa retkim bolestima.

U ovom promenljivom okruženju, retke bolesti su odlučujući test da li Evropa može da pruži lečenje koja odgovara složenosti: blagovremena dijagnoza, povezivanje pacijenata sa specijalizovanim stručnjacima, podržavanje prekogranične saradnje i obezbeđivanje holističkog lečenja koje se bavi fizičkim, mentalnim i socijalnim potrebama tokom celog života.

Odbor SANT Evropskog parlamenta pokrenuo je javne konsultacije na događaju povodom prošlogodišnjeg obeležavanja Dana retkih bolesti, a izveštaj o konsultacijama je objavljen u novembru prošle godine i sada se uklapa u izveštaj SANT-a o Akcionom planu EU koji se očekuje u leto 2026. godine. Polako se stvaraju regulatorne poluge za poboljšanje razvoja, pristupa i značajnog učešća pacijenata sa retkim bolestima.

– Zajedno, ovi razvoji nude pravu priliku da se svest pretvori u trajne promene – rana dijagnoza, snažnija prekogranična saradnja i zdravstveni sistemi izgrađeni za složenost retkih stanja. Svaka akcija, bez obzira na veličinu, pomaže da retke bolesti budu vidljivije i jača poziv na promenu – poručuje dr Nada Kosić Bibić, specijalista socijalne medicine Zavoda za javno zdravlje Subotica.

foto:/Freepik.com