Na Paliću je u subotu, 16. maja, održana humanitarna trka posvećena osobama obolelim od fenilketonurije (PKU), retke metaboličke bolesti koja zahteva doživotnu disciplinu i strogo kontrolisanu ishranu. Građani, porodice i brojni učesnici okupili su se sa istim ciljem da pruže podršku obolelima i skrenu pažnju javnosti na svakodnevne izazove života bez proteina.

Iako se fenilketonurija na prvi pogled ne vidi, ona u velikoj meri određuje svakodnevicu pacijenata i njihovih porodica. Reč je o naslednom poremećaju metabolizma zbog kojeg organizam ne može pravilno da razgrađuje fenilalanin, aminokiselinu koja se nalazi u namirnicama bogatim proteinima. Bez pravilne terapije i stroge dijete, bolest može ostaviti ozbiljne posledice po zdravlje.

Predsednica PKU udruženja Srbije Bojana Terzin istakla je da je upravo zbog toga važno govoriti o ovoj bolesti i pružiti podršku porodicama koje sa njom žive svakoga dana.

– Fenilketonurija je retka bolest metabolizma. Ona je takođe i nevidljiva bolest, ali zahteva mnogo discipline, truda i otkriva se neonatalnim skriningom. Zahvaljujući njemu, ne ostavlja posledice po pacijenta, ali zahteva angažovanje cele porodice zato što to znači strogo kontrolisane, pripremljene obroke i jednu disciplinu koja traje celog života – rekla je Terzin.

Osobe obolele od PKU ne mogu da se hrane kao njihovi vršnjaci. Njihova ishrana zasniva se na specijalnim niskoproteinskim proizvodima, pažljivo planiranim obrocima i redovnom unosu medicinskih preparata. Mihajlo Terzin kaže da se njegov život danas ne razlikuje mnogo od života drugih mladih ljudi, ali da svakodnevna pravila ipak postoje.

– Nije mnogo drugačije od dana nekog ko nije oboleo. Samo moram da pijem proteinski suplement na vreme. Većinom se hranim povrćem i koristim niskoproteinsko brašno. Hranim se drugačijim hlebom i jedem drugačija jaja – rekao je Mihajlo Terzin.

Svoje iskustvo podelio je i Petar Feršišin, koji ističe da su organizacija i disciplina ključni za normalan život.

– Normalna je ishrana, ali imamo ograničen unos proteina. Mogu, na primer, jednom da pojedem riblju čorbu, a ostatak dana hleb i džem zbog proteina. Balansirana ishrana i disciplina mi najviše pomažu, i organizacija, kako, šta i kada da jedem – kaže Feršišin.

Tokom događaja na Paliću organizovane su i edukativne radionice za decu i mlade, u saradnji sa Crvenim krstom Subotice i Zavodom za javno zdravlje Subotice, kako bi se dodatno podigla svest o retkim bolestima i važnosti pravovremene dijagnostike. Predsednica udruženja poručila je da je cilj okupljanja bio mnogo više od same sportske aktivnosti.

– Danas trčimo za retke među nama, trčimo za sve pacijente obolele od fenilketonurije i njihove porodice. Danas se ne meri brzina, nego se trči srcem – naglasila je Bojana Terzin.

Za porodice obolelih najveći izazovi često nisu samo posebni obroci i kontrolisana ishrana, već i svakodnevne situacije poput školskih užina, proslava, ekskurzija i druženja sa vršnjacima. Upravo zato, kako ističu iz udruženja, razumevanje okoline i podrška društva imaju ogroman značaj. Iako život bez proteina za većinu ljudi zvuči gotovo nezamislivo, za osobe sa fenilketonurijom takav način ishrane predstavlja jedini put ka zdravom i kvalitetnom životu. Zato je subotnja trka na Paliću osim rekreativnog događaja bila i simbol podrške, razumevanja i borbe koju oboleli vode svakoga dana.

foto:/LovaLova portal